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蔡磊方面還表示，過(guò)去幾年來(lái)，不管是中醫(yī)、西醫(yī)還是各種實(shí)驗(yàn)性可能的藥品、保健品、干細(xì)胞等等，蔡磊都積極以身試藥，也希望這些寶貴的患者科研數(shù)據(jù)留給其他患者參考。但是非常遺憾，目前還沒(méi)有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發(fā)展，甚至顯著延緩的效果都難以看到。

2023年10月，蔡磊曾經(jīng)在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果，但之后很快效果就消失，后續(xù)多次使用這款藥物也看不到效果，而且后續(xù)病情快速發(fā)展，早已不再使用。

今年1月27日蔡磊宣布將再捐助一個(gè)億，蔡磊團(tuán)隊(duì)需要在全國(guó)乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項(xiàng)目，根據(jù)項(xiàng)目推動(dòng)逐筆進(jìn)行捐助支持。1億元對(duì)于藥物研發(fā)的商業(yè)開(kāi)發(fā)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但是作為公益性資金，卻可以支持50乃至100個(gè)以上的更多漸凍癥基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)的早期推進(jìn)，為疾病攻克和生命救治持續(xù)帶來(lái)更多的希望。

針對(duì)“蔡磊團(tuán)隊(duì)沒(méi)有在進(jìn)行科研，找大學(xué)生當(dāng)演員做科研”等言論，聲明中也表示，蔡磊團(tuán)隊(duì)主要通過(guò)項(xiàng)目合作推進(jìn)藥物研發(fā)進(jìn)程，即：不會(huì)按傳統(tǒng)的方式制藥。團(tuán)隊(duì)建設(shè)由患者、醫(yī)生、藥企、科學(xué)家組成的科研合作平臺(tái)，加速推動(dòng)更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。

聲明強(qiáng)調(diào)，部分自媒體賬號(hào)斷章取義，惡意扭曲事實(shí)，誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時(shí)面對(duì)死亡，希望可以加快倫理審批，加速開(kāi)展臨床。

對(duì)于“是不是真得病”這件事，聲明中稱，近期蔡磊已經(jīng)公開(kāi)了在宣武醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院的住院和診斷報(bào)告，六月底蔡磊又在北醫(yī)三院住院做了詳細(xì)檢查診斷，再次被確診肌萎縮側(cè)索硬化，并且是全身四個(gè)區(qū)段上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元全面損害。在突破性藥物和治療方法被發(fā)現(xiàn)之前，漸凍癥患者的身體持續(xù)惡化不可逆，蔡磊目前也從未出現(xiàn)病情逆轉(zhuǎn)的情況。

聲明稱，這個(gè)承諾和決心不會(huì)改變，同時(shí)漸凍癥是高度復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，基礎(chǔ)研究尚未有重大突破，藥物研發(fā)成功率仍不能確定。蔡磊團(tuán)隊(duì)將會(huì)謹(jǐn)慎的實(shí)施資金投入。

針對(duì)“騙婚”言論，聲明中駁斥稱，蔡磊于2018年1月初相親并確認(rèn)結(jié)婚，8月才開(kāi)始肉跳。肉跳一開(kāi)始根本沒(méi)當(dāng)回事，直到2019年才去醫(yī)院看病，2019年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因?yàn)橐腋无D(zhuǎn)化肝硬化而離世，祖上三代包括遠(yuǎn)近親屬均沒(méi)有任何漸凍癥先例。

至于“蔡磊在紀(jì)錄片里說(shuō)不用顧及倫理，直接招募20個(gè)快死的患者干一票”的言論，聲明稱，此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀(jì)錄片《和陌生人說(shuō)話》，是蔡磊在北京天壇醫(yī)院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請(qǐng)?jiān)缛諉?dòng)IIT(研究者發(fā)起的臨床研究)溝通時(shí)的畫(huà)面。

蔡磊團(tuán)隊(duì)是匯聚和處理科研信息的樞紐，這種模式?jīng)Q定了溝通和對(duì)接的工作量會(huì)非常之大。實(shí)施一個(gè)研究項(xiàng)目需要四個(gè)基本流程：發(fā)現(xiàn)-聯(lián)絡(luò)-驗(yàn)證-轉(zhuǎn)化。目前，前兩個(gè)流程工作由蔡磊團(tuán)隊(duì)直接執(zhí)行，驗(yàn)證環(huán)節(jié)工作主要由第三方合作實(shí)驗(yàn)室執(zhí)行，蔡磊團(tuán)隊(duì)外派人員駐扎在部分實(shí)驗(yàn)室，轉(zhuǎn)化環(huán)節(jié)工作由第三方和蔡磊團(tuán)隊(duì)共同執(zhí)行。

關(guān)于捐款，聲明稱，去年“春雷計(jì)劃”捐贈(zèng)款項(xiàng)一千萬(wàn)早已通過(guò)攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢，款項(xiàng)直接用于構(gòu)建藥物篩選平臺(tái)、藥物和療法有效性研究、組學(xué)研究、科研及醫(yī)療單位資助等方向。

十博体育官方网站入口中新網(wǎng)9月6日電(記者 張尼)“招募20個(gè)快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個(gè)億，到現(xiàn)在沒(méi)有捐款一分”……隨著漸凍人蔡磊關(guān)注度提升，關(guān)于他的網(wǎng)絡(luò)言論越來(lái)越多，有的甚至直接“揭老底”質(zhì)疑。