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關(guān)于捐款,聲明稱,去年“春雷計(jì)劃”捐贈(zèng)款項(xiàng)一千萬(wàn)早已通過(guò)攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢,款項(xiàng)直接用于構(gòu)建藥物篩選平臺(tái)、藥物和療法有效性研究、組學(xué)研究、科研及醫(yī)療單位資助等方向。
針對(duì)“騙婚”言論,聲明中駁斥稱,蔡磊于2018年1月初相親并確認(rèn)結(jié)婚,8月才開(kāi)始肉跳。肉跳一開(kāi)始根本沒(méi)當(dāng)回事,直到2019年才去醫(yī)院看病,2019年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因?yàn)橐腋无D(zhuǎn)化肝硬化而離世,祖上三代包括遠(yuǎn)近親屬均沒(méi)有任何漸凍癥先例。
聲明強(qiáng)調(diào),部分自媒體賬號(hào)斷章取義,惡意扭曲事實(shí),誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反,蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時(shí)面對(duì)死亡,希望可以加快倫理審批,加速開(kāi)展臨床。
至于“蔡磊在紀(jì)錄片里說(shuō)不用顧及倫理,直接招募20個(gè)快死的患者干一票”的言論,聲明稱,此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀(jì)錄片《和陌生人說(shuō)話》,是蔡磊在北京天壇醫(yī)院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請(qǐng)?jiān)缛諉?dòng)IIT(研究者發(fā)起的臨床研究)溝通時(shí)的畫(huà)面。
針對(duì)“蔡磊團(tuán)隊(duì)沒(méi)有在進(jìn)行科研,找大學(xué)生當(dāng)演員做科研”等言論,聲明中也表示,蔡磊團(tuán)隊(duì)主要通過(guò)項(xiàng)目合作推進(jìn)藥物研發(fā)進(jìn)程,即:不會(huì)按傳統(tǒng)的方式制藥。團(tuán)隊(duì)建設(shè)由患者、醫(yī)生、藥企、科學(xué)家組成的科研合作平臺(tái),加速推動(dòng)更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。
2023年10月,蔡磊曾經(jīng)在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果,但之后很快效果就消失,后續(xù)多次使用這款藥物也看不到效果,而且后續(xù)病情快速發(fā)展,早已不再使用。
235棋牌游戏官网下载中新網(wǎng)9月6日電(記者 張尼)“招募20個(gè)快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個(gè)億,到現(xiàn)在沒(méi)有捐款一分”……隨著漸凍人蔡磊關(guān)注度提升,關(guān)于他的網(wǎng)絡(luò)言論越來(lái)越多,有的甚至直接“揭老底”質(zhì)疑。
今年1月27日蔡磊宣布將再捐助一個(gè)億,蔡磊團(tuán)隊(duì)需要在全國(guó)乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項(xiàng)目,根據(jù)項(xiàng)目推動(dòng)逐筆進(jìn)行捐助支持。1億元對(duì)于藥物研發(fā)的商業(yè)開(kāi)發(fā)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,但是作為公益性資金,卻可以支持50乃至100個(gè)以上的更多漸凍癥基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)的早期推進(jìn),為疾病攻克和生命救治持續(xù)帶來(lái)更多的希望。
聲明稱,這個(gè)承諾和決心不會(huì)改變,同時(shí)漸凍癥是高度復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,基礎(chǔ)研究尚未有重大突破,藥物研發(fā)成功率仍不能確定。蔡磊團(tuán)隊(duì)將會(huì)謹(jǐn)慎的實(shí)施資金投入。
對(duì)于“是不是真得病”這件事,聲明中稱,近期蔡磊已經(jīng)公開(kāi)了在宣武醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院的住院和診斷報(bào)告,六月底蔡磊又在北醫(yī)三院住院做了詳細(xì)檢查診斷,再次被確診肌萎縮側(cè)索硬化,并且是全身四個(gè)區(qū)段上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元全面損害。在突破性藥物和治療方法被發(fā)現(xiàn)之前,漸凍癥患者的身體持續(xù)惡化不可逆,蔡磊目前也從未出現(xiàn)病情逆轉(zhuǎn)的情況。
蔡磊方面還表示,過(guò)去幾年來(lái),不管是中醫(yī)、西醫(yī)還是各種實(shí)驗(yàn)性可能的藥品、保健品、干細(xì)胞等等,蔡磊都積極以身試藥,也希望這些寶貴的患者科研數(shù)據(jù)留給其他患者參考。但是非常遺憾,目前還沒(méi)有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發(fā)展,甚至顯著延緩的效果都難以看到。
蔡磊團(tuán)隊(duì)是匯聚和處理科研信息的樞紐,這種模式?jīng)Q定了溝通和對(duì)接的工作量會(huì)非常之大。實(shí)施一個(gè)研究項(xiàng)目需要四個(gè)基本流程:發(fā)現(xiàn)-聯(lián)絡(luò)-驗(yàn)證-轉(zhuǎn)化。目前,前兩個(gè)流程工作由蔡磊團(tuán)隊(duì)直接執(zhí)行,驗(yàn)證環(huán)節(jié)工作主要由第三方合作實(shí)驗(yàn)室執(zhí)行,蔡磊團(tuán)隊(duì)外派人員駐扎在部分實(shí)驗(yàn)室,轉(zhuǎn)化環(huán)節(jié)工作由第三方和蔡磊團(tuán)隊(duì)共同執(zhí)行。
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