“國內(nèi)外投入了大量的精力用于尋找能遏制帕金森病進展的療法，即疾病修飾療法，但結果均不理想。很大程度上，病理機制不明阻礙了治療的探索?！蓖鯃越淌诟嬖V記者，最近幾十年，對帕金森病機制的確認與后續(xù)的研究展開的關鍵點都建立在“捐腦”的基礎之上。有很多帕金森病患者非常愿意在離世后捐獻自己的腦組織，以另一種形式積極地參與到帕金森病的研究中來。針對延緩帕金森病進展的很多研究還在不斷探索中，王堅教授團隊和中科院的劉聰教授、李丹教授團隊合作，對帕金森相關疾病蛋白質(zhì)的異常沉積及致病蛋白的空間結構和作用展開研究，并嘗試在此基礎上找到新療法。

說到“帕金森病”，大部分人腦海中第一印象是一位“手抖”的老人。復旦大學附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科唐一麟主治醫(yī)師說，該病最核心的臨床癥狀其實是動作緩慢，比如走路、系紐扣、打雞蛋等會變得“慢吞吞”。而“抖”不一定是帕金森病，帕金森病也不一定有“抖”的癥狀。

有人曾認為，長期服藥會導致療效下降，所以不到迫不得已堅決不吃藥。有的醫(yī)生甚至認為，服用左旋多巴是導致運動并發(fā)癥的主要原因。在這樣的錯誤觀念的指導下，患者的生活質(zhì)量很差。

帕金森病就像一座冰山，看得見的運動癥狀只是“冰山一角”。帕金森病患者不僅有動作緩慢、靜止性抖動、僵硬和姿勢平衡障礙等運動癥狀，還會引起抑郁、嗅覺下降、便秘、快速眼動睡眠行為障礙、嗜睡、認知功能障礙等非運動癥狀，這部分患者漏診、誤診概率更高。

米乐体育app官网1817年，英國醫(yī)生詹姆斯·帕金森在論文《論震顫麻痹》描述了一組擁有共性的患者：手足抖動、活動遲緩、肢體僵硬、軀干前傾。他把這種病稱為“震顫麻痹”。

高阿姨75歲，是在王堅教授門診長期隨訪的帕金森病患者，病程22年。高阿姨看起來和普通人沒有太大區(qū)別?！斑@個病找上你，就努力和它和平共處?！彼嬖V記者，雖然肢體抖動、動作遲緩，但是口服藥物仍有不錯的療效。高阿姨熱愛鍛煉，就診時向醫(yī)生和病友現(xiàn)場展示了劈叉，讓大家都很吃驚：她竟可以把病情控制得那么好！

后來，小林來到華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王堅教授的門診，通過詢問病史和查體，王堅發(fā)現(xiàn)她動作遲緩，頸部不自主向左側轉動。經(jīng)過檢查，小林確診為帕金森病。在使用小劑量多巴類藥物治療后，她的癥狀改善明顯，情緒也好轉，生活逐步回到了正軌。

“目前尚無能真正阻斷帕金森疾病進展、逆轉疾病的手段。一旦出現(xiàn)運動癥狀，病情往往不可逆轉。”唐一麟醫(yī)生告訴記者，藥物是帕金森病的主要治療手段，但由于患者個體存在差異，藥物如何選擇需由醫(yī)生遵從個性化原則來綜合考慮。

王堅說，在診斷帕金森病的最初幾年，很多人都會經(jīng)歷抗拒、自卑、沮喪這樣的心理障礙。而長期隨訪，讓他們慢慢對疾病有了更深的認識。

1997年，歐洲帕金森病聯(lián)合會將詹姆斯·帕金森醫(yī)生的生日——4月11日，定為“世界帕金森病日”。然而，從發(fā)現(xiàn)至今200多年了，帕金森病仍無法被治愈。作為最常見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病之一，我國帕金森病患病人數(shù)已超過400萬人。

“盡管帕金森病好發(fā)于中老年人，但也可以發(fā)生于青少年。如果發(fā)病年齡早于50歲，一般稱為早發(fā)型帕金森??；早于20歲起病的為少年型帕金森病，往往提示有基因異常的風險?！蓖鯃哉f，小林是以抑郁這些“非運動癥狀”起病的，沒有肢體抖動。臨床醫(yī)生對“運動癥狀”的敏銳嗅覺以及“非運動癥狀”準確識別非常重要。

“事實上，運動并發(fā)癥產(chǎn)生的核心是疾病發(fā)展的結果。”唐醫(yī)生說，不服藥并不能保持藥物反應性，反而由于長期不服藥，病人生活質(zhì)量持續(xù)下降，浪費了疾病早期治療的可能獲益，病人一旦無法忍受嚴重癥狀開始服藥，可能很短時間內(nèi)就會出現(xiàn)運動并發(fā)癥。所以，帕金森病一經(jīng)診斷就應該盡早啟動治療。

25歲的小林從沒想過，自己這么年輕竟確診了帕金森病。身體的變化發(fā)生在青春期，她開始出現(xiàn)情緒低落，全身乏力，輾轉多家醫(yī)院看病，做了一堆檢查，幾乎所有的醫(yī)生最后都考慮她是抑郁癥。小林服用了各種各樣的藥物，甚至1年前還接受了9次電休克治療，病情毫無起色，并且進行性加重。小林的記憶力持續(xù)下降，情緒愈發(fā)低落。

“雖然病情會隨著老化而有所進展，會增加藥量，藥效也可能會有衰退，但還是有許多患者二三十年都能夠維持不錯的行動能力和生活質(zhì)量，前提是醫(yī)患共同參與管理、決策病情。也是一種醫(yī)患‘雙向奔赴’?！蓖鯃越榻B，團隊2017年研發(fā)“帕為”平臺，是目前國內(nèi)唯一集帕金森病慢病管理和真實世界臨床研究為一體的移動網(wǎng)絡平臺，借助現(xiàn)代網(wǎng)絡技術，患者可以利用平臺對病情進行自我管理，及時反饋病情信息，獲得專業(yè)醫(yī)師團隊的評估與指導意見。