2023年9月，神經(jīng)母細(xì)胞瘤正式納入了罕見(jiàn)病的目序。數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率低至1.01/10萬(wàn)，極為罕見(jiàn)。

截至目前，“神母一點(diǎn)通”小程序訪問(wèn)總?cè)藬?shù)達(dá)10876人，3000多名神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的家長(zhǎng)成為小程序使用者，通過(guò)互助解答等多種方式，更多治療、治愈案例被分享其中。為此，彭軍耀每天幾乎要花兩個(gè)小時(shí)時(shí)間，進(jìn)行小程序的運(yùn)營(yíng)和維護(hù)。

謙謙抗癌第365天的時(shí)候，彭軍耀發(fā)布了一段視頻。由于病床緊缺，謙謙只能睡在病房的掛床上。他看著吃播，開(kāi)心地指著天花板，對(duì)彭軍耀說(shuō)：“爸爸你看那上面”。

“謙謙4歲生日剛過(guò)完，就確診了這個(gè)罕見(jiàn)病。我們花了整整20天，才聯(lián)系上類似高危治療方案的病友，了解了一點(diǎn)情況。”彭軍耀坦言，“罕見(jiàn)病就意味著罕見(jiàn)案例，而治療、痊愈案例就是患者家庭的希望。”這就是他自制小程序的初衷。

此前，通過(guò)另一個(gè)腫瘤患兒家庭，彭軍耀了解到“蘭草重生計(jì)劃”公益項(xiàng)目，在眾多志愿者幫助下，才有了謙謙的圓夢(mèng)之旅?！跋矘?lè)真是最好的良藥?！碑?dāng)天，彭軍耀在自制小程序更新了兒子的抗癌日記，而該程序的意義并非僅僅是寫(xiě)日記。

天天棋牌客服中新網(wǎng)溫州4月20日電 (張益聰 胡筱悅 鐘瑜珈)一頂陽(yáng)傘、一輛推車、一車雪糕……日前，在浙江省溫州市蒼南縣魚(yú)寮景區(qū)海灘邊，罕見(jiàn)病神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒謙謙如愿以償?！昂⒆酉肟春＃朐诤＿呝u(mài)雪糕，所以我?guī)麃?lái)圓夢(mèng)。”他的父親彭軍耀如是說(shuō)。

彭耀軍在辭職前是一名程序員，剛好自己有技術(shù)，就開(kāi)發(fā)了小程序“神母一點(diǎn)通”，專門(mén)用于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的病情交流。小程序首頁(yè)開(kāi)設(shè)了8個(gè)板塊。不僅有抒發(fā)心情、溝通病情的“戰(zhàn)友超話”，還有著記錄病情的板塊“血常規(guī)記錄”“NSE指標(biāo)”等。

“我的孩子要救命，別人家的孩子也要救命。”彭軍耀表示，罕見(jiàn)病患者走過(guò)的路，會(huì)成為后來(lái)病友的救命路?！案嗤惡币?jiàn)病家庭之間，是彼此照耀的星星?！彼f(shuō)。

數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)全域罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人，且每年新增罕見(jiàn)病患者超20萬(wàn)人。目前，全球已知罕見(jiàn)病超1.5萬(wàn)種，《中國(guó)人群罕見(jiàn)病名錄》中收錄了4455種，而神經(jīng)母細(xì)胞瘤僅是其中一種，且尚有極罕見(jiàn)病例孤懸在外。