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根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病。由于病種多、人口基數(shù)大，很多罕見病在中國并不“罕見”，患者面臨診斷難、治療手段匱乏、缺醫(yī)少藥等問題。

2023年4月，貴州省政府與北京協(xié)和醫(yī)院簽署合作共建區(qū)域醫(yī)學(xué)中心框架協(xié)議，明確共建國家罕見病大數(shù)據(jù)平臺。目前，北京協(xié)和醫(yī)院罕見病相關(guān)數(shù)據(jù)已分兩期遷移到貴陽貴安，并完成數(shù)據(jù)的遷移上云，存儲總量達(dá)3.2PB，初步構(gòu)建了中國規(guī)模最大、覆蓋范圍最廣的國家級罕見病大數(shù)據(jù)中心。

欧宝体育网站入口中新社貴陽8月22日電 (周燕玲)國家級罕見病大數(shù)據(jù)中心22日在貴州啟用，首期將在罕見病相關(guān)新藥研發(fā)、科學(xué)研究、人工智能輔助診斷等方面發(fā)力，挖掘罕見病大數(shù)據(jù)的“藍(lán)?！眱r值。

北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚表示，北京協(xié)和醫(yī)院將充分發(fā)揮綜合優(yōu)勢、疑難罕見病診療優(yōu)勢，通過國家級罕見病大數(shù)據(jù)中心，著力構(gòu)建罕見病數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)體系、分析體系和應(yīng)用體系，積極開展罕見病大數(shù)據(jù)挖掘、人工智能模型、臨床基因應(yīng)用基礎(chǔ)和前沿技術(shù)的研究以及藥物的研發(fā)，形成更多罕見病診療的“中國方案”。