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欧博注册平台王沖眼里的光,在3年之內(nèi),一點(diǎn)一點(diǎn)熄滅。先是模糊,眼前蒙上了一層“霧”一樣的薄簾;然后視野變成巨大的蜂窩,布滿隨著視線移動的黑斑;最后在某一天,醒來的世界,突然就只?!昂谂c白”的分別。 葡萄膜炎——一種極其兇險的眼病,占致盲原因的第三位。每一次炎癥發(fā)作,都將王沖眼里的光捂住一分。和王沖一樣的患者,全國有300多萬人,其中約10%屬于重度葡萄膜炎,時刻面臨著失明風(fēng)險。 它狡猾、詭異,像是刻意愚弄人一樣,有人雙眼交替發(fā)作,有人先被掐斷一只眼的光明,然后是另一只。 在醫(yī)學(xué)界,葡萄膜炎又被稱為眼科的“硬骨頭”。因?yàn)橛袃扇俜N分型,所以準(zhǔn)確診斷極其困難。全國48000名眼科醫(yī)生,有能力從事葡萄膜炎治療的不超過百人,而專職從事者只有十?dāng)?shù)位。 難確診、費(fèi)用高、難治愈、致盲率高……多發(fā)于青壯年的葡萄膜炎,又會使人在最燦爛的年紀(jì),慢慢墜入黑暗的深淵。相較先天性失明,后天失明的人會感受到更多的壓力和絕望。當(dāng)黑暗襲來時,有人放棄了自我,但更多的人選擇了堅(jiān)強(qiáng)面對。 王沖使用盲杖走路。新京報(bào)記者 王子誠 攝看不見了 2011年,在經(jīng)歷了3年與葡萄膜炎的對抗后,王沖終究還是失敗了。那年,她16歲。 得病前,這個一米六六的初中女孩是班里最高最壯的女生,能在兩米遠(yuǎn)的位置看到視力表最下面的那行。雖然成績一般,但身體從沒讓父母操心過。 暗黑幽靈的觸手在2008年1月伸向了王沖。剛開始,她只是覺得學(xué)習(xí)累了,在藥店開了點(diǎn)眼藥水,但眼前的模糊并沒有消散。兩周后,眼前依然濃霧一片,她去北京市昌平區(qū)一家醫(yī)院,醫(yī)生覺得這是虹膜炎,不是糖尿病就是類風(fēng)濕造成的。 住院后的檢查排除了這兩種可能性,家里托人把她送進(jìn)了同仁醫(yī)院,初診依舊是虹膜炎。但醫(yī)生多了個心眼,推薦她去協(xié)和查查是不是免疫疾病。 協(xié)和醫(yī)院是國內(nèi)自身免疫系統(tǒng)疾病診斷、治療的權(quán)威醫(yī)院之一,在這里,醫(yī)生查出來王沖是白塞?。哼@是一種病因不明確的慢性血管炎,屬于復(fù)雜難纏的全身免疫疾病,其中一個癥狀就是葡萄膜炎。 在十幾年前,白塞病更像是一種“不治之癥”。王沖的母親李桂紅記得,那時協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行了三撥兒專家會診,但藥物的療效,遠(yuǎn)遠(yuǎn)趕不上眼睛失明的速度。王沖“看”向光。新京報(bào)記者 王子誠 攝 能用的藥幾乎都用了。王沖的病像個吞錢的怪物,益賽普一針1000多元,一周兩針;環(huán)孢素快300元一盒,一個月兩盒。七七八八的藥費(fèi)加一起每個月超過1萬元,但王沖的視力還在每天下降。 王沖逐漸失明的這3年間,40歲出頭的母親李桂紅頭發(fā)幾乎全白了,還檢查出了甲狀腺癌。而父親第一反應(yīng)就是放棄,再生個孩子——他一直想要個男孩,但王沖是女孩。最終李桂紅用離婚保住了王沖,“那時候如果我放棄了她,她就只有死路一條?!?離婚后,李桂紅辭了職,把房子賣掉,加上國家的救濟(jì)金、找親戚們借的錢,湊了100多萬,省吃儉用也只花了7年。 失明后的日子,時間變得很慢。吃東西、聽歌、睡覺,構(gòu)成了王沖僅有的生活。白塞病還導(dǎo)致了白塞腦炎,王沖出現(xiàn)癡傻的癥狀:她什么都吃,母親不讓她就偷偷找病友借零食吃;睡覺睡不踏實(shí),只有撫摸母親后腦勺的頭發(fā)才能睡著;上廁所也成為了問題,只能拽著母親的腿一點(diǎn)一點(diǎn)往下探。 面對眼前的黑,王沖在17歲踏入了盲校,開始學(xué)習(xí)如何成為一個能自理的盲人,還加入了白蘭鴿白塞病關(guān)愛中心,見到了更多病友。 但17歲患病的陳蘋沒有這么好的心態(tài),在一只眼睛失明后,陳蘋做出了自殺的舉動。他把自己反鎖在酒店廁所里,用碎玻璃割腕,深見白骨。 當(dāng)哥哥踹門把他救出來時,他還在笑,覺得自己要解脫了。吃不完的藥,做不完的檢查,還有父母的不理解:他們覺得治了這么久還沒好,一定是兒子在矯情,騙錢去用。陳蘋不怪父母,他只怪自己拖累,讓他們五六十歲還在勞碌。 失靈的免疫系統(tǒng) 在確診葡萄膜炎前,陳蘋在云南、貴州、浙江的6家醫(yī)院先后被誤診為了角膜炎或是結(jié)膜炎。這些病癥與葡萄膜炎的癥狀十分相像,但治療過程大相徑庭。長期的誤診導(dǎo)致陳蘋出現(xiàn)瞳孔粘連、黃斑水腫等并發(fā)癥。 但他的誤診還不算最離譜的,一些病友在確診為葡萄膜炎的時候,視網(wǎng)膜已經(jīng)脫離了。 同仁醫(yī)院主任醫(yī)師曹緒勝在2012年接觸到葡萄膜炎,在他看來,葡萄膜炎的明確診斷,在全世界來說都是一個復(fù)雜的難題:葡萄膜炎有兩三百種分型,每一種的病因都不同,用藥也不同。這相當(dāng)于一個著火的屋子,大家通過火光、煙霧都看得出來著火了,但火災(zāi)具體是插線板短路,還是有人扔的煙頭,調(diào)查起來有一定困難。曹緒勝用間接檢眼鏡檢查患者眼底。新京報(bào)記者 王子誠 攝葡萄膜炎從致病原因可以分為感染性葡萄膜炎和免疫性葡萄膜炎。在曹緒勝經(jīng)手的案例里,感染性葡萄膜炎一般問題都不大,只需要找到感染的細(xì)菌、病毒、弓形蟲或是真菌,對應(yīng)進(jìn)行抗感染治療,短時間就能康復(fù)。葡萄膜炎從致病原因可以分為感染性葡萄膜炎和免疫性葡萄膜,后者診斷和治療比較困難。王沖得的白塞病就屬于免疫系統(tǒng)疾病?!叭说拿庖呦到y(tǒng)正常情況下只攻擊入侵人體的異常病原體和人體產(chǎn)生的異?;蚶匣慕M織細(xì)胞,當(dāng)免疫系統(tǒng)出現(xiàn)問題時,它可能會攻擊正常的人體組織細(xì)胞,這就相當(dāng)于守城的士兵在遇到壞人時打瞌睡,遇到好人又去廝殺。那10%的重度葡萄膜炎患者,基本都屬于這種情況?!辈芫w勝說。 如果能查出來原因還好,很多免疫性葡萄膜炎的患者,根本查不出來到底是免疫系統(tǒng)的哪個環(huán)節(jié)出現(xiàn)了問題。王沖、陳蘋就是這樣,到現(xiàn)在只能獲得“免疫系統(tǒng)紊亂”這種模模糊糊的答案。遇到這樣的患者,曹緒勝只能排除感染性葡萄膜炎,使用激素、免疫制劑或者生物制劑治療。 俗話說“凡藥三分毒”,這三類藥物既救人又害人。有一段時間,王沖連吞咽功能都消失了,母親李桂紅把蛋糕放進(jìn)牛奶里泡著,給她往下喂。堅(jiān)持了一周,最后這點(diǎn)東西王沖都吃不下去,李桂紅只能把她帶到協(xié)和醫(yī)院。 注射激素后一周,王沖就能吃下去飯了。但在抑制病情的同時,瘋狂的激素使王沖體重沖上200斤,還引起了藥物性糖尿病,每天要打胰島素緩解。 發(fā)胖、骨質(zhì)疏松、糖尿病,甚至白內(nèi)障與青光眼都是激素的常見副作用。女生會長出胡子,而頭發(fā)帶著毛囊一把一把往下掉,像做化療一樣。整個人浮腫,臉像個被泡過的“發(fā)面饅頭”一樣。免疫抑制劑可能造成骨髓抑制、肝腎功能損害,生物制劑也有導(dǎo)致嚴(yán)重全身感染的風(fēng)險。這些藥物副作用雖然不是很常見,但一旦發(fā)生,嚴(yán)重時可能使病人喪失生命。 這些副作用帶來的恐懼,遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有失去光明來得直接。每個人適用的藥物都不同,醫(yī)生不敢隨便開藥,但不代表患者不會自己去試藥。 “靈丹”和“圣手” 自己試藥,無非關(guān)乎兩個方面:一是療效,二是價格。 葡萄膜炎的病友群里,人會像潮水一樣,跟著去嘗試一些新流行的藥。 周曉嘗試的藥不低于10種,最貴的是修美樂——在國產(chǎn)替代藥出現(xiàn)之前一針7600元,半個月注射一次,打一年就是近20萬元。周曉從迪拜病友那里聽說的這種藥,那時,它主要被用來治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎或是強(qiáng)直性脊柱炎。 使用了一段時間,藥物似乎有效,眼睛暫時不發(fā)炎了。周曉把消息告訴病友,大家都去買修美樂,后來還特意成立了一個群來討論它的作用。 7600元的價格,沒有人能支撐幾個月,周曉也是。群里的病友們聽說有印度版修美樂,一針只有兩三千元,大家又一窩蜂地找藥販子去買。后來修美樂降價,國產(chǎn)同類藥也被研發(fā)出來,周曉和病友們又開始注射國產(chǎn)藥,報(bào)銷前一針1000元出頭,效果也差不多。 得葡萄膜炎前,周曉在一家公司做高管,他工作拼命,一個月總要通宵個五六天?;貓?bào)是雙面的:一年收入五六十萬,以及后來的葡萄膜炎。 在發(fā)病的第8年,周曉辭職回了老家福建閩南的山村里。左眼幾乎失明,右眼還有微弱的影子,這時的世界,在他的眼中狹窄到只剩一條縫。炎癥一發(fā)作,坐在餐桌前,他連飯菜在哪里都不知道。 他還記得小時候家周圍的路都是石臺階,他從這里一步步邁下山,成為村里考得最好的孩子,大概是最有出息的那一個。而現(xiàn)在,他一步步地上山,似乎回到了夢的起點(diǎn)。 他在朋友圈一言不發(fā),幾乎逃離了之前的生活,只會在短視頻平臺上找一找病友。他辦了低保,回到了父母的家里種點(diǎn)菜。大多數(shù)空余時間,他會走到河邊釣釣魚,這樣能放松心情。得了病之后,眼睛仿佛成為了情緒的“奴隸”,一陣焦慮驚擾,轉(zhuǎn)天可能眼睛就會發(fā)炎疼痛。 他把西藥中藥當(dāng)飯吃,收效甚微。“靈丹妙藥”難尋,靠譜的醫(yī)生也很難遇到。志愿者給葡萄膜炎患者畫的漫畫。新京報(bào)記者 王子誠 攝葡萄膜炎涉及交叉學(xué)科,眼科只是基礎(chǔ),醫(yī)治還要懂免疫、腫瘤等學(xué)科。難度高、劃分細(xì),讓眾多醫(yī)生望而卻步。研究了20多年葡萄膜炎的眼科專家陶勇在《目光》一書中提到,全國48000名眼科醫(yī)生,有能力從事難治性葡萄膜炎的不超過百人,而專職從事者只有十?dāng)?shù)位。 張懷波確診的時間與王沖接近,同樣的白塞病,在東北也很少有醫(yī)生知道。每次住院,主治醫(yī)師都會叫一大幫實(shí)習(xí)醫(yī)生去觀摩,照眼睛時還叫他們觀察白塞病葡萄膜炎的癥狀?!拔腋杏X自己被當(dāng)教學(xué)道具一樣,可見當(dāng)時這種病有多罕見?!?張懷波常常能回憶起自己眼睛視力還不錯的時候,可以看到北方蔚藍(lán)色的天空。如果有飛機(jī)飛過,他聽到聲音,抬頭就能找到飛機(jī)的蹤跡,即使飛機(jī)在天上只有指甲蓋那么大。 視力的模糊漸漸成了習(xí)慣,他記得自己以前做夢的時候,夢里的環(huán)境都是清楚的,可后來就連做夢也看不清了。 2008年一次偶然的機(jī)會,張懷波得知重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的楊培增大夫治療葡萄膜炎很權(quán)威,便坐了兩天兩夜的火車,從齊齊哈爾來到重慶。出門前,母親給他準(zhǔn)備了2萬元的路費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi),這是哥哥蓋房子的錢。父親牽著手送他,一路上磕磕碰碰,讓張懷波更害怕后半輩子都要這樣被人領(lǐng)著。 楊培增告訴他,雖然來得有點(diǎn)晚了,但自己會盡全力給他保住眼睛。張懷波激動得汗毛登時豎了起來。在這里,張懷波找到了更多的病友,他們也像候鳥一樣,來來回回在重慶與全國各地遷徙。 努力生存下去 在楊培增那里治療半個月后,張懷波的視力提升到了0.25,基本恢復(fù)了生活自理。那時候拿個放大鏡他也能看清手機(jī)上的字。他的病每周要復(fù)查一次,張懷波干脆住下來,每天去楊培增辦公室外坐著和其他病友聊天。 東北人善于嘮嗑,他也從對話中找到了商機(jī):開一家病友的住宿旅館,既能讓自己在重慶安定下來,又能給病友更便宜的價格。 張懷波在醫(yī)院旁邊租了個房子,起名“病友之家”。剛開始只對外出租一個房間,來的人多了,開放的房間和床位也慢慢增加。天南海北的病友每人做一道家鄉(xiāng)菜,一起交流,一起逛街,“大家都有眼病,誰也不會笑話誰?!?他聽到了更多的故事:有人覺得他們的眼睛看起來沒問題,不理解為什么會看不見;也會有人奇怪他們的病為什么治不好,是不是中了邪、犯了忌諱。有婆婆聽說了這個病可能導(dǎo)致不育,讓兒子和患病的兒媳離婚;農(nóng)村的病友治了太久,花光了錢在家里上吊輕生;還有病友不小心把安眠藥當(dāng)成激素藥,服用后全盲,崩潰喝農(nóng)藥自殺…… 悲傷的故事太多,遇到付不起旅館錢的病友,張懷波就把住宿錢給免掉了。有一個河南農(nóng)村的媽媽帶著20歲出頭的兒子來看病,每天只舍得吃饅頭咸菜,他不忍心收房費(fèi),讓母子倆免費(fèi)住在這里。 有時病友普通話講得不好,或是眼睛看不見、沒有家屬陪,他就陪病友一起看病檢查,能幫則幫。 陳蘋也來了重慶,住進(jìn)了張懷波的“病友之家”。21歲的他,在復(fù)發(fā)與經(jīng)濟(jì)壓力之下,選擇了無可奈何的那條路。他停了一些藥,把一個月5000元的藥費(fèi)降到了2000元。 “聽天由命吧?!标愄O也想通了——病了不可怕,可怕的是心病。他紋了文身,遮擋住當(dāng)初自殺留下的部分疤痕,希望能與過去告?zhèn)€別。王沖給母親按摩,母親每次提起過往的事都會忍不住流淚。新京報(bào)記者 王子誠 攝相比于陳蘋的無奈,與葡萄膜炎已抗?fàn)幜?6年的王沖,對生活更積極一些。每次出門,她都會在媽媽幫助下涂粉底和口紅。她的眼睛很大,眼睫毛也長,隨著聲音移向說話人。她的耳朵變得很靈,能捕捉到很細(xì)微的聲音。 她從白蘭鴿白塞病關(guān)愛中心被關(guān)照的人,成了案例分享人:講述自己的抗?fàn)帤v程,讓更多病友樹立信心。 作為一個專業(yè)的盲人按摩師,王沖可以通過一技之長養(yǎng)活自己。從妥協(xié)失明到接受失明,她覺得自己沒有失敗,“人是一個比較堅(jiān)強(qiáng)的生物,我們會努力生存下去?!?(應(yīng)受訪者要求,周曉、陳蘋為化名) 新京報(bào)記者 郭懿萌 實(shí)習(xí)生 張皓雯編輯 甘浩校對 李立軍實(shí)行新的列車運(yùn)行圖后,武廣高鐵按時速350公里高標(biāo)運(yùn)營,將開行350公里時速動車組列車94列,長沙南至廣州南最快運(yùn)行時間壓縮至1小時59分鐘。

廣州日報(bào)訊 (全媒體記者黃慶 通訊員董劍鋒)記者從廣鐵集團(tuán)獲悉,從6月15日零時起,全國鐵路將實(shí)行新的列車運(yùn)行圖,屆時武廣高鐵常態(tài)化按時速350公里高標(biāo)運(yùn)行,廣州至長沙動車組列車運(yùn)行時間最快在2小時以內(nèi),粵湘沿線城市間的時空距離將得到進(jìn)一步壓縮,助力粵湘構(gòu)筑2小時交通生活圈,進(jìn)一步提升旅客出行體驗(yàn)。

從6月15日起,從長沙到粵港澳大灣區(qū)的廣州、深圳、香港、珠海等主要城市,最快旅行時間分別為1小時59分、2小時37分、2小時56分、3小時24分,湖南融“灣”3小時交通圈加快成形。

據(jù)廣鐵集團(tuán)客運(yùn)部介紹,此次調(diào)圖后武廣高鐵按時速350公里高標(biāo)運(yùn)營,將開行350公里時速動車組列車94列,廣州南至長沙南最快運(yùn)行時間壓縮至1小時59分,將極大提升粵湘之間運(yùn)輸能力,中部地區(qū)與粵港澳大灣區(qū)的往來將愈發(fā)緊密。

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