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2023年4月，貴州省政府與北京協(xié)和醫(yī)院簽署合作共建區(qū)域醫(yī)學(xué)中心框架協(xié)議，明確共建國(guó)家罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)平臺(tái)。目前，北京協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病相關(guān)數(shù)據(jù)已分兩期遷移到貴陽(yáng)貴安，并完成數(shù)據(jù)的遷移上云，存儲(chǔ)總量達(dá)3.2PB，初步構(gòu)建了中國(guó)規(guī)模最大、覆蓋范圍最廣的國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)中心。

闲来广东麻将群一元一分中新社貴陽(yáng)8月22日電 (周燕玲)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)中心22日在貴州啟用，首期將在罕見(jiàn)病相關(guān)新藥研發(fā)、科學(xué)研究、人工智能輔助診斷等方面發(fā)力，挖掘罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)的“藍(lán)海”價(jià)值。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見(jiàn)病指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病。由于病種多、人口基數(shù)大，很多罕見(jiàn)病在中國(guó)并不“罕見(jiàn)”，患者面臨診斷難、治療手段匱乏、缺醫(yī)少藥等問(wèn)題。

北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)表示，北京協(xié)和醫(yī)院將充分發(fā)揮綜合優(yōu)勢(shì)、疑難罕見(jiàn)病診療優(yōu)勢(shì)，通過(guò)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)中心，著力構(gòu)建罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)體系、分析體系和應(yīng)用體系，積極開(kāi)展罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)挖掘、人工智能模型、臨床基因應(yīng)用基礎(chǔ)和前沿技術(shù)的研究以及藥物的研發(fā)，形成更多罕見(jiàn)病診療的“中國(guó)方案”。

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