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亚博登录官网沈海屏介紹，與5年前相比，全國因出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低30%以上。神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等嚴重致殘出生缺陷發(fā)生率降低23%。

如何破解相關難題？國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員兼辦公室主任、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康表示，研究這一“小眾”群體，需要臨床醫(yī)生、科學家等投入更多努力和精力，支持更多罕見病診斷和治療方法產(chǎn)出，不斷完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，提升罕見病識別診斷能力。

對外經(jīng)濟貿(mào)易大學保險學院副院長孫潔指出，罕見病的用藥可及性需多方協(xié)作，多部門配合。此外，商業(yè)健康險需要優(yōu)化其生態(tài)環(huán)境，才能更好地與醫(yī)保相配合，進行有效銜接，解決罕見病患者在“最后一公里”用藥難的問題。

根據(jù)《中國罕見病定義研究報告2021》的定義，新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病范疇。其實罕見病，并不罕見，全球患者大約有3億人，我國有近2000萬患者。