“在治療這些疑難雜癥的過(guò)程中，我感恩這些患者給予我極大的信任；雖然我們團(tuán)隊(duì)付出很大努力，也有很多疑難病的治療效果并不好，但是絕大部分患者和家屬都給我極大的理解和支持。正是這份信任，支撐著我和團(tuán)隊(duì)無(wú)畏前行?！彼f(shuō)。

陳曉紅畢業(yè)后在安徽省立醫(yī)院(現(xiàn)中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院)工作了九年?；貞浧甬?dāng)時(shí)，他最深刻的感受莫過(guò)于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做不了的疾病，就推薦到北京、上海等大城市找大專家。

“作為外科大夫，時(shí)常有一種無(wú)奈，面對(duì)很多復(fù)雜的疑難疾病，這把手術(shù)刀不能解決所有的問(wèn)題。這就是為什么我要和基礎(chǔ)研究團(tuán)隊(duì)一起攻關(guān)。從惡性腫瘤需要綜合診治的角度看，外科大夫不僅要開好刀，還要聯(lián)合腫瘤相關(guān)基礎(chǔ)研究團(tuán)隊(duì)，和患者一起并肩合作打好這場(chǎng)攻堅(jiān)戰(zhàn)?！?/p>

在甲狀腺癌癥家族中，絕大部分并不算兇險(xiǎn)的癌癥。一般癌癥的治療效果是看五年生存率，而甲狀腺癌患者總體術(shù)后五年生存率可達(dá)到98.5%，術(shù)后復(fù)發(fā)率也低，總體預(yù)后良好。

beat365亚洲体育官网中新網(wǎng)北京5月25日電(韋香惠)每周三上午8點(diǎn)15分，陳曉紅會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在北京同仁醫(yī)院亦莊院區(qū)住院部12層的11號(hào)教研室中，與來(lái)自醫(yī)院腫瘤治療相關(guān)各個(gè)科室的主任進(jìn)行頭頸腫瘤疑難病例多學(xué)科討論。

然而，甲狀腺癌有許多亞型，不乏難啃的“硬骨頭”。甲狀腺髓樣癌就是一種被認(rèn)為具有更高惡性癌癥，其首次頸側(cè)轉(zhuǎn)移率和局部復(fù)發(fā)率更高，且晚期患者易發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，更難治療。

“像這種罕見(jiàn)疾病，許多基層醫(yī)院接觸的病例較少，在沒(méi)有基因診斷的證據(jù)下，醫(yī)生確實(shí)很難會(huì)想到其他家族成員潛在的風(fēng)險(xiǎn)?！标悤约t意識(shí)到，要盡可能推廣宣傳遺傳性甲狀腺髓樣癌等相關(guān)疑難病例的治療經(jīng)驗(yàn)，患者才有更多機(jī)會(huì)得到科學(xué)治療。

經(jīng)過(guò)十多年的摸索與積累，陳曉紅帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)摸索出同仁團(tuán)隊(duì)對(duì)腺樣囊性癌、黏膜黑色素瘤、甲狀腺髓樣癌和頸動(dòng)脈體瘤等系列頭頸疑難疾病的綜合治療經(jīng)驗(yàn)；在國(guó)內(nèi)開展復(fù)發(fā)頭頸腫瘤切除術(shù)后島狀皮瓣的功能修復(fù)技術(shù)；開展頸口內(nèi)鏡下咽旁側(cè)顱底等系列手術(shù)，達(dá)到功能保全和局部美容的雙重效果。

“我經(jīng)常叮囑從事疑難病研究的團(tuán)隊(duì)，大家不要吝嗇自己的微信號(hào)，必要時(shí)該加特殊疾病患者建群加進(jìn)來(lái)，這樣可以隨時(shí)隨地掌握人家的病情變化；多了解一點(diǎn)病情的信息，醫(yī)生只有見(jiàn)得多做得多，才能夠從眾多的實(shí)踐中總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，才能做得更好。”這是陳曉紅經(jīng)常和學(xué)生還有年輕醫(yī)生說(shuō)的話。

這些工作后來(lái)為同仁醫(yī)院頭頸外科系列罕見(jiàn)病研究打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。2016年，北京同仁醫(yī)院建立了多發(fā)性內(nèi)分泌腺瘤中心，整合醫(yī)院優(yōu)勢(shì)資源，對(duì)多發(fā)性內(nèi)分泌瘤這一遺傳疾病進(jìn)行遺傳咨詢、基因檢測(cè)、疑難雜癥個(gè)體化治療和遺傳阻斷等綜合診治和深入研究，這些年這個(gè)門診診治了許多來(lái)自全國(guó)的家族性甲狀腺髓樣癌患者。

15年前，他自費(fèi)2萬(wàn)元做了一個(gè)頭頸腫瘤疑難病網(wǎng)站，嘗試探索集中整治甲狀腺髓樣癌、黏膜黑色素瘤、頸動(dòng)脈體瘤、腺樣囊性癌和炎性肌纖維母細(xì)胞瘤等頭頸部罕見(jiàn)腫瘤病例，以及相關(guān)的罕見(jiàn)病例的診治經(jīng)驗(yàn)。

非常殘酷的是，這名小男孩最終還是去世了，多少年來(lái)，陳曉紅還是難以釋懷。他一遍又一遍地問(wèn)自己：這些病人究竟該何去何從？這樣的疑難病的突破點(diǎn)在哪里？

陳曉紅介紹，在甲狀腺髓樣癌腫中，約25%會(huì)出現(xiàn)家族遺傳，稱為遺傳性甲狀腺髓樣癌。由這些患者構(gòu)成的家系，父母把病變基因遺傳給孩子的概率是50%?！霸谥袊?guó)龐大的人口基數(shù)下，它并非非常罕見(jiàn)。”

陳曉紅總是與各種各樣的疑難疾病打交道，他的一天經(jīng)常被安排得非常滿：從組織疑難病例討論后的總體醫(yī)療決策制定，再到手術(shù)臺(tái)上疑難病手術(shù)他；組織團(tuán)隊(duì)不斷進(jìn)行臨床相關(guān)的基礎(chǔ)研究。

小男孩在信中傾訴身患疾病的痛苦和對(duì)父母的愧疚，給陳曉紅帶來(lái)十分大的震撼?！靶『⑸”旧砭秃芡纯?，他還能想到父母，一個(gè)多么可愛(ài)的小伙子；可是面對(duì)他的疾病，當(dāng)時(shí)束手無(wú)策，只能眼睜睜看著他一天天被腫瘤所耗竭。我永遠(yuǎn)忘不了他郵件的最后的這句話：雖然我可能很快離開大家，但我依然愛(ài)這個(gè)世界！”。

陳曉紅是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院甲狀腺頭頸外科主任，從醫(yī)至今30多年，一直聚焦甲狀腺癌的體系化研究，頭頸罕見(jiàn)疑難惡性腫瘤的基礎(chǔ)和臨床相關(guān)研究。5月25日，世界甲狀腺日到來(lái)之際，陳曉紅接受了中新健康專訪。

多年前，陳曉紅接診過(guò)一位女性甲狀腺髓樣癌患者，因?yàn)闆](méi)有特異性癥狀，一直沒(méi)有診斷明確，患者從老家到北京看病時(shí)已經(jīng)被查出肝轉(zhuǎn)移。經(jīng)過(guò)詢問(wèn)，發(fā)現(xiàn)這位患者的父親和姑姑都是這個(gè)疾病，而她還有一個(gè)弟弟很小，還不知道是否有這個(gè)??；于是陳曉紅趕緊叫對(duì)方來(lái)進(jìn)行檢查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)弟弟的確帶有致病基因，好在還沒(méi)有發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。最終，陳曉紅給弟弟進(jìn)行了預(yù)防切除手術(shù)，現(xiàn)在生活很健康。

但當(dāng)他到了北京以后，又發(fā)現(xiàn)另外一份景象，全國(guó)各地的疑難病人來(lái)了，也有不少患者仍然無(wú)法醫(yī)治。如何想辦法盡快解決這些患者的痛苦？陳曉紅總結(jié)出兩條路子：一是快速集中疑難患者，從大樣本中總結(jié)出疾病治療規(guī)律；二是整合多個(gè)學(xué)科，做臨床相關(guān)的基礎(chǔ)研究，期待在疾病治療上取得新突破。

十幾年前，陳曉紅在美國(guó)UCLA學(xué)習(xí)，他和國(guó)內(nèi)的疑難疾病患者一直保留著郵件聯(lián)系。當(dāng)時(shí)一個(gè)13歲的小男孩，患有炎性肌纖維母細(xì)胞瘤，先后經(jīng)歷過(guò)多次大手術(shù)后仍然不斷復(fù)發(fā)，腫瘤出現(xiàn)不可控制的生長(zhǎng)。當(dāng)時(shí)，這種晚期疾病尚無(wú)有效的根治方法。

“年輕時(shí)只想拿手術(shù)刀解決患者疾病，惡性腫瘤的復(fù)雜性決定了需要多學(xué)科綜合治療，對(duì)于疑難雜癥不僅需要外科技術(shù)，更需要在綜合治療中作出科學(xué)決策；在和惡性腫瘤的抗?fàn)幹?，有患者的信任和理解，前途雖曲折，但我們充滿信心。”陳曉紅凝望窗外，目光堅(jiān)定。(完)