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關(guān)于捐款,聲明稱,去年“春雷計劃”捐贈款項一千萬早已通過攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢,款項直接用于構(gòu)建藥物篩選平臺、藥物和療法有效性研究、組學研究、科研及醫(yī)療單位資助等方向。
蔡磊方面還表示,過去幾年來,不管是中醫(yī)、西醫(yī)還是各種實驗性可能的藥品、保健品、干細胞等等,蔡磊都積極以身試藥,也希望這些寶貴的患者科研數(shù)據(jù)留給其他患者參考。但是非常遺憾,目前還沒有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發(fā)展,甚至顯著延緩的效果都難以看到。
聲明強調(diào),部分自媒體賬號斷章取義,惡意扭曲事實,誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反,蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時面對死亡,希望可以加快倫理審批,加速開展臨床。
對于“是不是真得病”這件事,聲明中稱,近期蔡磊已經(jīng)公開了在宣武醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院的住院和診斷報告,六月底蔡磊又在北醫(yī)三院住院做了詳細檢查診斷,再次被確診肌萎縮側(cè)索硬化,并且是全身四個區(qū)段上下運動神經(jīng)元全面損害。在突破性藥物和治療方法被發(fā)現(xiàn)之前,漸凍癥患者的身體持續(xù)惡化不可逆,蔡磊目前也從未出現(xiàn)病情逆轉(zhuǎn)的情況。
針對“騙婚”言論,聲明中駁斥稱,蔡磊于2018年1月初相親并確認結(jié)婚,8月才開始肉跳。肉跳一開始根本沒當回事,直到2019年才去醫(yī)院看病,2019年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因為乙肝轉(zhuǎn)化肝硬化而離世,祖上三代包括遠近親屬均沒有任何漸凍癥先例。
2023年10月,蔡磊曾經(jīng)在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果,但之后很快效果就消失,后續(xù)多次使用這款藥物也看不到效果,而且后續(xù)病情快速發(fā)展,早已不再使用。
聲明稱,這個承諾和決心不會改變,同時漸凍癥是高度復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,基礎(chǔ)研究尚未有重大突破,藥物研發(fā)成功率仍不能確定。蔡磊團隊將會謹慎的實施資金投入。
至于“蔡磊在紀錄片里說不用顧及倫理,直接招募20個快死的患者干一票”的言論,聲明稱,此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀錄片《和陌生人說話》,是蔡磊在北京天壇醫(yī)院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請早日啟動IIT(研究者發(fā)起的臨床研究)溝通時的畫面。
今年1月27日蔡磊宣布將再捐助一個億,蔡磊團隊需要在全國乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項目,根據(jù)項目推動逐筆進行捐助支持。1億元對于藥物研發(fā)的商業(yè)開發(fā)遠遠不夠,但是作為公益性資金,卻可以支持50乃至100個以上的更多漸凍癥基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)的早期推進,為疾病攻克和生命救治持續(xù)帶來更多的希望。
亿博在线体育平台中新網(wǎng)9月6日電(記者 張尼)“招募20個快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個億,到現(xiàn)在沒有捐款一分”……隨著漸凍人蔡磊關(guān)注度提升,關(guān)于他的網(wǎng)絡(luò)言論越來越多,有的甚至直接“揭老底”質(zhì)疑。
針對“蔡磊團隊沒有在進行科研,找大學生當演員做科研”等言論,聲明中也表示,蔡磊團隊主要通過項目合作推進藥物研發(fā)進程,即:不會按傳統(tǒng)的方式制藥。團隊建設(shè)由患者、醫(yī)生、藥企、科學家組成的科研合作平臺,加速推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。
蔡磊團隊是匯聚和處理科研信息的樞紐,這種模式?jīng)Q定了溝通和對接的工作量會非常之大。實施一個研究項目需要四個基本流程:發(fā)現(xiàn)-聯(lián)絡(luò)-驗證-轉(zhuǎn)化。目前,前兩個流程工作由蔡磊團隊直接執(zhí)行,驗證環(huán)節(jié)工作主要由第三方合作實驗室執(zhí)行,蔡磊團隊外派人員駐扎在部分實驗室,轉(zhuǎn)化環(huán)節(jié)工作由第三方和蔡磊團隊共同執(zhí)行。
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